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A fleur de peau

 
Fleur était une petite fille âgée de quelques années seulement lorsque les médecins ont diagnostiqué qu’elle était atteinte de neurofibromatose de type 1. Cette maladie génétique rare tachait sa peau, déformait légèrement un de ses bras et la faisait se comporter de manière parfois brutale. Elle l’empêchait de bien se concentrer, aussi.

Apprendre que leur fille adorée avait de tels problèmes de santé a été un coup dur pour ses parents mais s’être rapprochés de l’association A.N.R. et avoir été accompagnés par d’excellents spécialistes a aidé Fleur et sa famille à se plier à l’infernal emploi du temps que leur imposaient les nombreux rendez-vous médicaux qui leur étaient fixés.

Parce qu’on lui expliquait la maladie qu’elle avait et parce que prendre les choses à temps était ce qu’il fallait faire dans le cas de cette maladie touchant 1 enfant sur 3500 environ, Fleur a pu grandir sereinement dans l’amour de ceux qui la côtoyaient et faire fi des remarques que "ceux qui ne savaient pas" ne manquaient pas, à l’école, de lui faire…
 

Par sylvestre, le 18 juin 2019

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Notre avis sur A fleur de peau

 
Fleur est un personnage de fiction représentant tous les enfants victimes de neurofibromatose de type 1 (NF1). Elle est la jeune héroïne de cette bande dessinée qui a été conçue pour que cette maladie soit mieux connue et dédramatisée.

Au départ, il était question, dans le milieu hospitalier, d’éditer pour cela une brochure. Mais l’auteur Joël Alessandra ayant été mis "dans la boucle", l’idée de brochure s’est rapidement transformée en projet de bande dessinée.

Avec son joli style reconnaissable, l’artiste connu plutôt pour ses oeuvres touchant au voyage a mis cette fois son talent au service d’une cause : la recherche dédiée à la neurofibromatose. Ceci après avoir lui-même rencontré au CHU de Nantes de nombreux enfants souffrant de cette maladie, "une des plus fréquentes des maladies rares". Dans le scénario, la narratrice est l’héroïne Fleur, une adolescente de fiction, une "ambassadrice" qui raconte une à une les étapes de sa vie ; étapes intimement liées à celles de son parcours de santé. Fleur est une jeune fille qui paraît bien dans sa peau. Son personnage donne ainsi de l’espoir aux gens concernés.

Cette bande dessinée est un document intéressant en plus d’être un hommage aux professionnels qui donnent leur temps pour la recherche et pour l’accompagnement des malades. C’est également un fort signe de soutien pour ces derniers et pour leurs familles.

Mieux qu’un petit dépliant qu’on lirait pour tuer le temps dans une salle d’attente chez le docteur ou à l’hôpital, cette bande dessinée d’une grande qualité irradie de la volonté qu’ont eu ses différents instigateurs et ses nombreux soutiens de dire au plus grand nombre ce qu’est la "NF1". L’ouvrage est superbe, croisons les doigts pour que son message touche largement et à coup sûr !

Projet réalisé en collaboration par le CHU de Nantes, l’A.N.R., Enjeu(x), Humanis et la fondation Terre Plurielle. A découvrir aux éditions Filidalo.
 

Par Sylvestre, le 18 juin 2019

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